Uveitis u dzieci

Mój syn od 4 roku choruje na zapalenie błony naczyniowej.Przy pierwszym objawie leczenie zajęło nam pół roku.Po pobycie w szpitalu w Katowicach na Ceglanej przez pół roku brał Metypred i krople do oczu.Z początku nie zdawałam sobie sprawy z powagi tej sytuacji.Przez te pół roku raz było dobrze za chwilę znów były nawroty.Ale dzięki bogu po pół roku wszystko się uspokoiło i życie wróciło do normy.Jeździliśmy na kontrole do Katowic co 2-3 miesiące,później kontrolowałam syna u nas w Częstochowie.Tak się już przyzwyczaiłam że jest dobrze że to uśpiło moją czujność całkowicie.Przez 4 lata spokoju choroba powróciła. Podczas kolejnej wizyty(syn miał już 9 lat) a było to rok temu w styczniu 2012r.okazało się że jest źle i zapalenie jest na tyle poważne że trafiliśmy do szpitala do Katowic.Oko lewe w lepszym stanie natomiast prawe ze zrostami.Tam leczenie i znów wypisanie z kwitkiem.
Znów odwiedzanie reumatologa i okulistę.W lutym trafiliśmy do Sosnowca na oddział reumatologiczny tylko ze względu na mój upór w celu diagnozy-podejrzenie idiopatycznego młodzieńczego zapalenia stawów.Tam stwierdzono na podstawie badań że jest brak podstaw do rozpoznania układowej choroby tkanki łącznej. Przepisano mu cyklosporynę ze względu na nawroty i wysłano nas do domu.Ja natomiast nie podałam mu tego leku po przeczytaniu co to za lek.Przed syna komunią wszystko wróciło do normy cieszyłam się że nie bierze już leków i jego twarz nie jest już po sterydach opuchnięta.Ale dobrze było tylko miesiąc.Syn wyjechał z dziadkami w lipcu w góry i wrócił już ze stanem zapalnym.7 dni w górach i 7 dni w szpitalu w Katowicach.I z powrotem gehenna. Na początku sierpnia udaliśmy się do Wrocławia do Profesorskiego Centrum Medycznego do okulistki dr.Anny Turno-Kręcickiej.To lekarz który był jednym z autorów książki o “Zapaleniu błony naczyniowej oczu”.Okulistka ta zamieniła mam Metypred na niemiecki Calkort 6 mg i krople Dexametason i Tropicamid.Lek ten podobno ma mniej działań ubocznych i jest bardziej oczyszczony.Na podstawie badania Ana-screen które mój syn miał robione wcześniej(wyszło słabo dodatnie) stwierdziła zapalenie na tle autoimmunologicznym i stwierdziła że z tego wyrośnie.Nie do końca uwierzyłam w to co mówi bo przecież ludzie w różnym wieku na to chorują ale stwierdziłam że trzeba spróbować tego leku.Zaznaczę że jak do niej trafiliśmy syn miał znów stan zapalny po tym jak próbowaliśmy zmniejszyć dawkę sterydu.Przez sterydy syn ma już w prawym oku zaćmę posterydową.Aha Calcort zaczynaliśmy od 4 tabletek dziennie i stopniowo zmniejszaliśmy.Mnie to bardzo nie dawało spokoju więc stwierdziłam że dalej szukam przyczyny.We wrześniu dostałam się do szpitala w Warszawie na oddział reumatologiczny na ul.Spartańskiej 1 .Tam syn miał przeprowadzone mnóstwo badań włącznie z HLA-B27,HIV,WZW,próby tuberkulinowe,ANA,boleriozę,toksoplazmozę,rtg,ekg,usg,densytometrie i mnóstwo innych.I ze wskazań okulistycznych przepisano mu cyklosporynę (Sandimmun Neoral).Tym razem po konsultacji z tamtą panią doktor stwierdziłam że jednak trzeba spróbować.Nic nie wykryto.18 grudnia byliśmy w Katowicach na kontroli u okulistki dr.Donocik.Było w porządku i zamiast 1 raz dziennie dexametazonu przepisała Lotemax( mniej szkodliwy i nie podnosi ciśnienia) i na noc do oka prawego gdzie ma stare zrosty Tropicamid. Obecnie mój syn bierze teraz rano 1 tabl.Helicid(to osłona przy sterydach) 1/4 tabletki Calcortu 6 mg.( to steryd za 3 dni go próbujemy odstawić) i 2 razy dziennie Sandimmun Neoral.Oprócz tego Aspargin(potas), 2 krople Vigantolu ,Wapno i krople do oka prawego Vigomax(ze względu na początek zaćmy ) i na noc Tropikamid.Staram się teraz ponownie dostać do Warszawy ale kolejka długa na diagnozę,bo syn bierze minimalną dawkę sterydu a wtedy brał 4 tabletki więc te badania mogły być niemiarodajne.Ostatnio jeszcze doszedł nam kardiolog bo w echu serca syna wyszło że ma za małe serce do wagi MASAKRA kiedy to się wreszcie skończy.A 4 lutego jeszcze raz mamy na innym sprzęcie echo i się okaże czy nas czeka Zabrze.

Pozdrawiam wszystkich miotających się z tą chorobą i życzę Wam dużo zdrowia i wiele cierpliwości.

Bożena

Reklamy

One response to “Uveitis u dzieci

  1. Jestem w szoku, jak można nie podać tak choremu dziecku leku modyfikującego przebieg choroby, który potrafi powstrzymać tę chorobę. Standardowy lek w reumatologii, prawie każde dziecko to dostaje. Szok.

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj / Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj / Zmień )

Facebook photo

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj / Zmień )

Google+ photo

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj / Zmień )

Connecting to %s